النائب حسام المندوه يطالب الحكومة بتوضيح خطة علاج أطفال مرضى ضمور العضلات ”دوشين”
تقدم النائب حسام المندوه الحسيني، عضو لجنة مجلس النواب، بطلب مناقشة عامة إلى رئيس المجلس، لاستيضاح سياسة الحكومة بشأن توفير العلاج والرعاية الصحية المتكاملة للأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات "دوشين".
وأوضح المندوه أن مرض ضمور العضلات "دوشين" يعد من الأمراض الوراثية النادرة سريعة التدهور، حيث يؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات وفقدان القدرة على الحركة، إضافة إلى تأثيراته الخطيرة على عضلة القلب والجهاز التنفسي، ما يهدد حياة الأطفال المصابين في حال عدم التدخل الطبي المبكر.
وأشار إلى أن العلاجات الحديثة المتاحة عالميًا لا تزال محدودة في مصر ومرتفعة التكلفة بما يتجاوز قدرات غالبية الأسر، ما يشكل عبئًا إضافيًا على المرضى وذويهم. كما أوضح أن اختلاف الطفرات الجينية بين الحالات يستلزم بروتوكولات علاجية متعددة ومخصصة لكل حالة، ما يتطلب تطوير البنية التحتية للمنظومة الصحية، وتعزيز قدرات التشخيص المبكر، وتوسيع مظلة التأمين الصحي لتشمل هذه الفئة بشكل فعال.
وطالب النائب بفتح هذا الملف تحت قبة البرلمان للوقوف على إجراءات الحكومة لتوفير العلاج، وخطط دعم المرضى، وآليات التنسيق بين الجهات المعنية، بما يضمن حصول الأطفال المصابين على الرعاية الصحية الكاملة وحياة كريمة.