60 ألف مريض بـMPs يبحثون عن العلاج فى مستشفيات مصر

أهالى المرضى: هناك ما يقرب من 50 طفلًا أصابهم العمى بمستشفى المنيرة

المتحدث باسم وزارة الصحة: الوزير أمر بتعديل لائحة العلاج على نفقة الدولة لتوفير الأدوية للأطفال

 

أمراض نادرة ينتظر أصحابها الرحمة أو الموت، mbs مرض نادر أصاب الفقراء ولا يقدر على ثمن علاجه إلا الأغنياء، حياة مأسوية يعيشها أهالى هؤلاء الأطفال، عقب إصابة أبنائهم بهذا المرض اللعين الذى يقضى على أطفالهم يومًا تلو الآخر، كل يوم يمر على هؤلاء الأطفال يعتبر بمثابة اقترابهم من الموت، فأصبحت حياتهم مجرد انتظار الموت أو العيش فى الظلام.

مريض mps يعانى من العديد من الأعراض، منها: تضخم فى الطحال والكبد وعضلات القلب وورم بالقرنية وضمور فى اكتمال النمو وتؤدى إلى فقد البصر.

تأخر النمو

قالت صفاء ماهر «40 عاما»، وتقيم بشبين الكوم بالمنوفية، إن لديها طفلين "آسر وحنان" يعانيان منذ ولادتهما بمرض نادر يدعىmps ، وعلاجه يتكلف 14 ألف جنيه للجرعة الواحدة، ويتم استيراده من الخارج.

وأضافت أن طفليها يعانيان من مرض التضخم منذ ولادتهما، وأنهما ورثا هذا المرض من جدتهما، وأشارت إلى أن ابنها "آسر" يبلغ من العمر 15 عامًا، وهو فى الصف الثانى الإعدادى، وجسده يبدو وكأنه بالمرحلة الابتدائية؛ بسبب الضمور فى اكتمال النمو، وبالنسبة لابنتها "حنان" التى تبلغ من العمر 9 أعوام، وتبدو كأنها طفلة فى الخامسة من عمرها،وتشكو دائمًا من ضعف النظر.

وتابعت الأم: ابنتى "حنان" أوشكت على فقد بصرها ولا يشعر بى أحد، بالإضافة إلى أننى ذهبت إلى العديد من المستشفيات والعلاج الصحى ووزارة الصحة والمراكز الطبية ولم يقم أحد بمساعدتى، ودائمًا يكون الرد: "العلاج غير متوفر بسبب غلاء سعره".

وأوضحت أن تأخير العلاج والجرعات يؤدى إلى حدوث انتكاسة ومضاعفات، وزوجى  موظف بسيط يحصل على راتب 850 جنيهًا، ولا نستطيع توفير ثمن الجرعة المطلوبة، فعلاج الطفلين يتكلف ما يقرب من 28 ألف جنيه، وهذه تكلفة الجرعة فقط، ومن المفترض أن يأخذا جرعة 4 ملى أسبوعيًا.

فقد البصر

وأضافت هبة خيرى «42 عامًا»، لدى طفل يبلغ من العمر 3 سنوات، وزنه لا يزيد عن 10 كيلو جرامات، على الرغم من عمره، مشيرة إلى أن مرضmps  عبارة عن تخزين وتجمع الدم عند الأجزاء الحيوية بالجسم، خاصة العينين والهيكل العظمى، فيؤثر على قوة الإبصار والقدرة على الحركة، فضلًا عن تأخير النمو، والعلاج الوحيد لهذا المرض إعطاء إنزيم تعويضى عن طريق عقار محدد مرة أسبوعيًا مدى الحياة.

وتابعت: محمد ابنى توقف نموه، وحالته تزداد سوءًا يومًا تلو الآخر، وعند ولادته بهذا المرض علمت أن عمه كان يعانى من نفس المرض، وتوفى فى الصغر بسبب عدم إعطائه العقار لأنه غالى الثمن.

وقالت: إن التأمين الصحى قرر حصول ابنها على جرعة 12 حقنة فقط، على الرغم أنه من المفترض حصوله على العلاج مدى الحياة أسبوعيًا.

وأشارت إلى أن التأمين الصحى رفض زيادة الجرعة؛ بسبب ارتفاع التكاليف، ومنذ ما يقرب من الشهرين لم يحصل ابنى على جرعة الدواء، فأدى ذلك إلى فقد بصره، وعندما ذهبت إلى مستشفى شبرا العام للحصول على جرعة الدواء، وجدت ما يقرب من العشرين طفلًا فاقدين لأبصارهم بسبب تأخر جرعة العلاج.

طعام سام

وقالت أمل السيد «39 عامًا»، إن ابنتها ميساء تبلغ من العمر 19 عامًا، وتعانى من المرض اللعين، حيث تبدو وكأنها طفلة فى الخامسة.

وأضافت: دخلنا الشهرى 3 آلاف جنيه، ونقيم بحى السيدة زينب، والتأمين الصحى قام بإعطاء ابنتى عدد 10 حقن، ورفض زيادة الجرعة، فذهبنا إلى وزارة الصحة وقاموا بأخد ملف ابنتى لعرضه على الوزير منذ ما يقرب من 3 سنوات حتى الآن لم ينظر إلينا أحد، ولم نجد أمامنا حلًا سوى إعطائها الجرعة عندما تسمح الظروف.

وأشارت إلى أن أى طعام تتناوله ابنتها يتم تجميعه بجانب الكبد والطحال ويتحول إلى مادة سامة فتقوم بالقيء دومًا.

 وقالت: عندما علمت إننى حامل، والجنين يحمل نفس المرض قمت بعمل عملية إجهاض، وعندما أذهب إلى مستشفى المنيرة العام بالسيدة زينب لأخذ الجرعة كنت أجد أن هناك أطفالًا أصابهم العمى بسبب تأخير الجرعة، وابنتى تحتضر كل يوم أمام عينى ولا يريد أحد مساعدتى.

 

الدواء المهرب

من جانبه، أكد الدكتور أحمد الدمرداش نائب رئيس التجمع الصيدلى، أن عقار "الميكويو ليكسرايدوزس"، من الأدوية المستوردة، وهناك عدد كبير من الأدوية المستوردة تأتى مهربة من بعض الدول الأوروبية، لافتًا إلى أن هذه الأدوية تحقق مكاسبًا كبيرة جدًا، خاصة أنها لا تخضع للرقابة من وزارة الصحة أو الجمارك.

وأوضح الدمرداش، أن أغلب هذه الأدوية يتم تهريبها فى تنكات بلاستيكية يصعب تفتيشها وتهرب عن طريق الموانئ، والحدود مع ليبيا والسودان.

وأضاف الدكتور محمد المالكى، أستاذ طب الأطفال بمستشفى جامعة الزقازيق، أن هذا المرض يعتبر من الأمراض الخطيرة جدًا ومرتفعة الثمن، لافتًا إلى أن هذا المرض يعتبر من الأمراض الوراثية، حيث إنها تعتبر جينات وراثية، وهو عبارة عن خلل فى التمثيل الغذائى، ومشاكل فى جينات الوراثة فى أثناء الولادة ويصاب الطفل به ويظل طوال عمره يعانى من هذا المرض، وهناك من هذا المرض 6 أنواع، أغلبهم يصيبون بمرض التخلف العقلى، فيما عدا نوعين فقط، حيث يتعرضون لمشاكل كثيرة منها تضخم فى الكبد والطحال، وتكون رأس الطفل كبيرة عن المستوى العادى للأطفال الطبيعيين، ويعانى من مشاكل فى الجينات الخاصة بالتمثيل الغذائى للطفل، والعلاج الذى يتم توفيره لهؤلاء الأطفال عبارة عن توفير الإنزيم الناقص.

وأوضح الدكتور ربيع حسين رئيس قسم الأطفال بمستشفى إدفو بأسوان، أن هناك عددًا كبيرًا من الأطفال مصابين بهذا المرض، وهذا المرض له مضاعفات كثيرة وتطور مع مرور الوقت، حيث يصاب الطفل عند ولادته بمرض فى التمثيل الغذائى، مما يتسبب فى مضاعفات خطيرة تؤدى إلى تضخم الكبد والطحال ويظل الطفل قصير جدًا، مشيرًا إلى أن هناك ما يقرب من 60 ألف طفل مصاب بهذا المرض.

وأكد الدكتور خالد مجاهد المتحدث الرسمى باسم وزارة الصحة، أن مرضى ميكويو ليكسرايدوزس، يتم دراسة حالتهم الآن من قبل وزير الصحة، لافتًا إلى أن البروتوكول العلاجى الخاص بتوفير العقار لهم لا يتضمن علاجهم على نفقة الدولة، مشيرًا إلى أن وزير الصحة الدكتور أحمد عماد أمر على الفور بتعديل لائحة بروتوكول العلاج على نفقة الدولة.

وأضاف مجاهد، أنه خاطب وزير الصحة بعد مناشدة أهالى الأطفال للوزارة بضرورة توفير العلاج لهم، مؤكدًا أن هذا المرض منتشر فى أغلب دول العالم، وهناك مشاكل كثيرة يتعرض لها الأطفال بسبب الإصابة بهذا المرض، مما دفع وزير الصحة إلى مخاطبة مدير عام المجالس الطبية لعلاج المرضى على نفقة الدولة وضرورة عرض لائحة العلاج على نفقة الدولة من أجل تعديلها، كما أنه سيقوم بتعديل اللائحة أيضًا لتشمل جميع المرضى الذين يعانون من أمراض لا تشملها لائحة العلاج.